" Dešimtys diabeto propaguotojų neseniai nusileido "Disney World" antrą kartą "MasterLab" renginyje, kurį vykdo "Diabetes Hands Foundation" (DHF) iki Orlando, FL

metinės konferencijos "Draugai už gyvenimą" pradžia. Apie 130 žmonių iš diabeto bendruomenės susirinko, susirinkę iš maždaug 30 valstybių ir penkių skirtingų šalių.

Pirmą kartą "MasterLab" praėjusiais metais buvo viena diena, ir tai skambėjo kaip gana įspūdingas pirmasis įvykis. Tačiau šiais metais sukėlė papildomą pusdienio programą, o po to įvyko didelis pokytis DHF: ilgametė lyderė Manny Hernandez šių metų pradžioje pasitraukė iš palikuonių, pasveikindama mūsų draugą ir 1 tipo draugus Melissa Lee laikinuoju vykdomuoju direktoriumi.

"Melissa" ir "DHF" komanda išties išmušė iš "IMHO" aikštės. Kaip matote iš visų darbotvarkių, žvaigždžių pristatytojų sudėtis apima daugybę gerai žinomų D-advokatų, ne pelno ir imitacinių lyderių, pramonės atstovų ir socialinės žiniasklaidos guru. Bendra tema buvo ta, kad mes galime padaryti geriau D-Advocacy pasaulyje iki geriau pasakojame mūsų istorijas , ypač jei galime susilieti nuo 1 tipo ir 2 tipo dirbti kartu kaip viena bendruomenė, o ne kaltinti ar aktyviai įsitraukti į vienas kito pirštus.

Kaip ir daugelis kitų, dalyvavusių "Diabetes Online Community" (DOC), mes veikėme tweetiška naudojant "hashtag #MasterLab", todėl būtinai patikrinkite, ar srautas išeina iš "play-by-play".

Čia pateikiama keletas iš šio antrojo metinio renginio išsiaiškintų:

Diabetas padalintas namas?

Žinia buvo aiški, kad mes galime labiau siekti vieningos bendruomenės, o ne daugybės atskirų individų ar grupių, kovojančių už mūsų pačių kovą, o ne ieškodami platesnio vaizdo. Jei mes esame susiskaidę, mūsų siūlomi pokyčiai: didesnis mokslinių tyrimų finansavimas, geresnė technologijos ir gydymo galimybė, geresni tiekimai ir priemonės bei padidėjęs visuomenės informuotumas apie diabetą nebebus įgyvendinamos.

Pradinį pagrindinį pranešimą pateikė Tomas Boyeris, kuris yra ne tik "Novo Nordisk" vyriausybės reikalų direktorius, bet ir vienas iš seniausių "Type 1" ir "D-advocate". Jo pokalbis atidarytas akimis, ypač kai jis nurodė, kaip buvęs prezidentas Bill Clinton'as kalbant su ADA dar 90-ųjų buvo paskutinį kartą, kai mūsų bendruomenė pasiekė tikrą nacionalinio lygio dėmesį.

Jis ragino diabeto bendruomenę padaryti geriau, sakydamas, kad mums tikrai reikia kaip musketikai.

Palauk, ką? ! Taip, šis MasterLab buvo laikomas Disney World, prisiminti? Tomas jį atnešė namuose su Disney temomis veikiančiais musketikais, kurie iš esmės gali būti laikomi šūksniu šūkiu: "Visi už vieną ir vieną visiems". " Tai turėtų būti mus, sako jis. Mes turime nustoti kelti kardus vienas prieš kitą ir vietoj to laikytis šalia kovos, kurioms reikia kovoti.

Jis sako, kad tokio pobūdžio vienybė buvo pasiekta 90-tieji metai, tačiau 2000-tieji metai pradėjo šnibždėti. Dabar mes turime grįžti prie tokio bendradarbiavimo lygio bendruomenėje. Šis raginimas imtis veiksmų pasirodė ypač laiku, atsižvelgiant į neseniai įvykdytą "CrossFit" apgaulę, kurioje daug kalbėta apie tai, kaip užkirsti kelią T1 ir T2 tarpusavio santykiams, laikytis vieningos ir remti kaip vieną bendruomenę.

Tai paskatino mano tweaką:

DiabetesMine

@DiabetesMine Kartą mes paprašėme atskirti #diabetes tipus.Dabar, kaip bendruomenė, turime būti vieningi, kad atliktume pokyčius. #MasterLab -MH

Toliau tvirtino, kad 2000-aisiais diabeto gynimas "termometru tapo termometru" ta prasme, kad mūsų bendruomenė nustojo koreguoti temperatūrą ir pagundos tonas, tiesiog klausydamiesi ir išmatuojant nereikia imtis veiksmų, reikalingų tikrai pakeisti.

Dabar mūsų D bendruomenė dar kartą pradeda veikti kaip termostatas, o ne pasyvus termometras, kai pasisako už teisės aktų leidėjus, pasiekia žiniasklaidą ir tik randa savo balsus, kai tai svarbiausia.

Tai taip pat buvo pabrėžta Kennetho Moritsugo, kolegos diabetu, kuris yra labiausiai žinomas kaip buvęs JAV generalinio gydytojo chirurgas, taip pat buvęs JnJ Diabetes Solutions sprendimų vadovas.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS Nebegalime žaisti žiūrovų. Turime tapti geresniais advokatais. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Tiesiogiai, Ken! Pasakyk tai

Pacientų istorija

Pacientų pasakojimo galia dabar neginčijama sveikatos priežiūros pasaulyje.

Girdėjome keletą puikių patarimų, kaip pasakyti gerą istoriją, būti įdomu, jaudintis emocijas ir, svarbiausia, kad tie, kurie yra priimančioje įstaigoje, iš tikrųjų nori daugiau sužinoti arba padėti skleisti žodį apie mūsų diabeto pranešimą. Buvo keletas puikių dalykų, kaip geriausiai bendrauti ir atkreipti dėmesį į žiniasklaidą, ir eiti į vietinius laikraščius ar mažesnes rinkas, kad galėtų paveikti vietos lygmenį, kuriame gyvena žmonės (vietoj vykstančių į tą didelę pirmojo puslapio istoriją tai tikriausiai nėra tikroviška).

Ypač įžvalgus buvo galingas "The Betes Org" (diabeto meno grupių) pranešimas Marina Tsaplina apie "kolektyvinio pasakojimo" poreikį. "Veiksmingas viešas pasakojimas įkvepia viltį, kelia klausimus, suteikia prasmę ir suvienija širdį, galvą ir ranka ", - sakė ji. Daug tai, ką ji sakė, buvo giliai įsišaknijusi savo meno fonde, tačiau tai buvo taško, kaip mums reikia kibirkštis emocijoje, kad būtų galima efektyviausiu pasakojimo ir propagavimo pompų.

Žinomas advokatas Kim Vlasnik palietė daugelį mūsų širdžių, pristatydamas populiarią "Yea Can Do It" (YCDT) iniciatyvą, kurią ji sukūrė, o tai yra apie bendraamžių palaikymą ir dalijimąsi "man irgi" akimirkomis, todėl niekas nemano. Kalbėdama apie savo istoriją apie YCDT projekto pradžią, ji kalbėjo apie iššūkius ir pranašumus, iškeliant jūsų balsą tuo, kas jums svarbu. Dažnai jums tiesiog reikia #GoForTheNo (nesijaudink, kad nepavyktų), nes puikios idėjos neturėtų egzistuoti tik jūsų protu, bet turėtų būti dalijamasi - ir blogiausia, ką gali padaryti, tai pasakyti ne.

Per vieną iš pristatymų mums buvo pavesta iššūkis: jei mes turėjome 30 sekundžių, kad liftas (garsusis "lifto žingsnis") padidintų cukrinio diabeto pomėgį, žmogui, kuris tikrai svarbus, kas gali turėti įtakos, kas būtų sakome? Štai ką aš sugalvojo:

"Aš esu tas, kas gali daryti viską, ko noriu gyvenime, bet kiekvieną dienos akimirką akcentuoja baimės ir netikrumas, ar tai padarysiu rytoj - dėl mažo cukraus kiekio kraujyje pavojus, ribotas prieinamumas prie sveikatos priežiūros ir medicinos reikmenų bei didelės išlaidos insulinui.Gyvenimas su diabetu neturi būti panašus į tai. Galite padėti. "

Sveikatos prieinamumas ir atskaitomybė

Šie klausimai buvo suskaidyti į pagrindines grupes paskutiniame" MasterLab "ryte, nes pertraukos sesijos apėmė galimus sprendimus. Man labai patiko diskusijų apie tai, kaip elgtis su Draudimo atsisakymas. Kadangi dabartinė mūsų bendruomenės kova siekiant užtikrinti sąžiningą "Medicare" CGM aprėptį, svarbiausia, kad mes visi turime būti atsargūs, ką daro "Medicare" - nes tai, ką daro "Medicare", kitos federalinės draudimo programos ir privati ​​draudimo rinka Tai buvo didelė tema dviem sinchronizuotiems seansams, iš Diabeto pacientų gynimo koalicijos (DPAC), taip pat diskusijų apie draudimo apeliacinius skundus metu.

Nors daugelis "Medicare" negali jaustis paveikta, tai yra ta, kad jie ateisime visiems mums netrukus, konkurenciniai siūlymai įpareigoja CGM ir insulino pompų aprėptį, bandymų juostelių, kurias galime gauti, skaičių ar net prieigą prie reikalingo išsilavinimo ir priežiūros. Tai tik laiko klausimas Kitų draudikų pavyzdžiai seka.

Diabeto socialinės žiniasklaidos galia

Vienas iš patraukliausių pristatymų atsirado iš "Symplur", kompanijos, kuri analizuoja socialinės žiniasklaidos naudojimą tarp sveikatos priežiūros bendruomenių, Thomas Lee. Su diabetu susijusi socialinės žiniasklaidos analizė buvo intriguojanti ir parodė keletą patarimų, kaip socialinę žiniasklaidą galima geriau panaudoti propagandai ...

Pvz., Nuo 2015 m. Sausio-birželio mėn. 60 proc. vaizdus, ​​palyginti su 25% tweets be vaizdų. Taigi, nuotraukos yra svarbios!

Tomas paaiškino, kaip kiekvienas gali ieškoti beveik bet kurio "hashtag" ir pamatyti, kas jį naudoja per "Healthcare Hashtag Project". Jis net parodė, kad "diabetiko" raktinius žodžius dažniausiai naudoja pacientai, advokatai ir gydytojai:

antrojo ryto metu dalyviai pamatė šį duomenų analizę, atliktą Christopher Snider , internetinis dienoraštis, advokatas ir dabar taip pat oficialus "Symplur" pacientų bendruomenės advokatas. Chrisas iš tikrųjų negalėjo dalyvauti šio metų "MasterLab", tačiau pranešimas, kurį jis paskelbė liepos 7 d., Paaiškindamas "Symplur" diabeto bendruomenės tyrimus, sukūrė tūzą "buzz" svetainėje.

Fascinuojanti medžiaga!

"Lilly Diabetes" socialinės žiniasklaidos guru "Amy O'Connor", kuris yra už "LillyPad" "Twitter", atnešė viską namo, žiūrėdamas į "skaitmeninį propagavimą" visame pasaulyje. Kadangi daugiau vyriausybės pareigūnų žiūri į socialinę žiniasklaidą, tai mes galime padėti pagerinti mūsų atstovavimą diabetu.

"Amy sako, kad galime net dirbti, kad" grąžinsime "raundą" #diabetes "- perorientuodami jį į mūsų pačių pacientų sukurtus tweets apie realias problemas, susijusias su diabetu, bet kokia komercinė žiniasklaida ar kitos grupės tai daro toliau siekti savo interesų.

"MasterLab" daug daugiau pristatoma ir aptariama iš kai kurių konkrečių kvietimų į veiksmą, kaip galėtume geriau įtraukti mūsų įstatymų leidėjus ir politikos formuotojus į tai, ką mes esame advokatai, siekdami suderinti savo gyvenimą ir diabetą.Tai bus kažkas, ko mes ieškome kituose pranešimuose po keliu.

Man asmeniškai šis MasterLab buvo neįtikėtinas mokymosi patirtis ir didžiulis įkvėpimo ir motyvacijos šaltinis.

Man patiko šis kvietimas veikti "Emiley Coles" iš "Diabetes Hands Foundation":

Taigi, darykime tai, "Diabetes Community" - laikas pradėti nustatyti temperatūrą, o ne tiesiog stovėti ir stebėti sūpynes. Leiskite būti "Diabetes Advocate Musketeers" ir susiburinkime kaip bendruomenė, kuri palaiko

visiems. Atkreipkite dėmesį, kad metinė MasterLab programa yra atvira visiems; registracija yra 100 USD, nebent jūs užsiregistruosite ir FFL konferencijai, tokiu atveju jūs gausite Reg kodą nemokamai MasterLab. Todėl įsitikinkite, kad 2016 m. Liepos 5 d. Turėsite galvoje trečią tokio pobūdžio renginį.

Atsisakymas

: "Diabetes Mine" komandos sukurtas turinys. Daugiau informacijos rasite čia. Atsisakymas

Šis turinys sukurtas Diabetes Mine, vartotojų sveikatos dienoraštyje, kuriame daugiausia dėmesio skiriama diabeto bendruomenei. Turinys nėra peržiūrėtas medicinoje ir neatitinka "Healthline" redakcinių nurodymų. Norėdami gauti daugiau informacijos apie "Healthline" partnerystę su "Diabetes Mine", spustelėkite čia.