Visų gudrumo, kai kalbama apie diabetą, yra kažkas, dėl ko mūsų D-bendruomenė per daugelį metų įgijo nemažai naudos. eik, turime daugybę pačių rankų (pun!)

Dabar yra gana nauja organizacija, orientuota į D-amatus kaip į vieną iš savo kūrybingų ir įdomių švietimo programų.Tai The Betes organizacija, įkurta

Marina Tsaplina, seniai 1 tipo PWD (asmuo su cukriniu diabetu), diagnozuotas labai jauno amžiaus. Kai ji nepalaiko diabeto, šis 20-asis "New Yorker" yra profesionalus atlikėjas, scenoje darydamas daugybę lėlių kūrinių, magijos, improvizacijos ir net "fizinio teatro", kuris yra apsirengęs kaip klounas! Be to, ji šiuo metu mokosi akrobatikoje. Jei netikite mums, tiesiog pažiūrėkite į šį vaizdo įrašą, kad įrodytumėte, kokia Marina įvyko.

Betes pavadinimas, žinoma, kilęs iš mūsų būklės, turinčioje prancūzų šaknis, "bete" reiškia "žvėrį"; "Marina" teigia, kad jos siekia suteikti žmonėms, gyvenantiems "lėtiniu žvėrimu", ty diabetu. Jie naudoja teatrą, scenos menus ir net amatus, kad būtų matomas diabetas. Mes iš pradžių girdėjome apie juos per vasarą per šį puikią interviu "TuDiabetes", kuriame ji kalbėjo apie tai, kaip ji mato scenos menus, žaidžiančius sveikatos priežiūros srityje ir humanizuojant mediciną, nes ji sako, kad "medicinos menui" trūksta "meno dalies". "

Mes suradome šiek tiek laiko, kad neseniai su" Marina "susisiekėme su" Q & A ", kuris puikiai tinka"

ur Amazing Advocates serijai " Mine .

Paimk, Marina. Ir nereikia pertraukti kojos čia!

DM) Visų pirma, prašome pristatyti save ir savo diabetą ...

MT) Aš gyvenu NYC, esu atlikėjas, kuris taiko fizinio teatro, klouno, lėlių teatro, magijos, improvizacijos ir autentiško įsitraukimo priemones būdas spręsti chroniškos ligos priežiūros emocinę sudedamąją dalį.

Man diagnozuotas buvęs Tarybų Sąjungoje man dvejus metus. Mano šeima imigavo į Jungtines Amerikos Valstijas (NYC), kai man buvo 5 metai, daugiausia dėl nepakankamo gydymo ir tiekimų Rusijoje.

Viena iš teorijos, kad egzistuoja apie mano "betes" kilmę, yra pastatas, kuriame mes gyvenome Maskvoje, stovėjo palei upę po elektrinės gamyklos dūmtraukiais. "Mes turėjome cheminių medžiagų, ledo ant galvų iš dūmų" (mano motinos žodžiai.)

Mano motina privedė mane į greitosios pagalbos kambarį, nes aš nustojau vaikščioti kartu su kitais tipiniais ikimokyklinio diagnozavimo požymiais. Galvos slaugytoja, matydama adresą, kuriame mes gyvenome, sakė: "iš šio adreso yra labai daug retųjų ligų, palyginti su likusiu miesto dalimi, įskaitant (1 tipo) diabetą". Man buvo diagnozuota po valandos.

Tai yra labai ironiškas precedentas, kai aš esu šiandien ir kaip atėjau ten, kur esi.

Jūs profesionaliai: klounas, lėlininkas, scenos meno mėgėjas ... kaip jūs įveikėte visa tai?

Tai buvo labai įdomi kelionė. Aš žinojau, kad esu menininkas nuo labai jauno amžiaus, bet iš pradžių išvykau į mokyklą geografijai. Tada aš paėmė šešių mėnesių pertraukėlę ir pakartojau kuprą per Indiją 18 metų amžiaus, kur buvo keistos pėdsakų ir patarimų, nurodančių mane į lėlių teatrą (pavyzdžiui, aš susipažinau su garsiu pensijuotu danų lėlininku Kerala, o jos man sakoma: "Tu gali daryti tai, ką darau. Tu turi tai.").Tačiau tuo metu aš niekada neprimenu scenos ir ketino studijuoti animaciją, sustojimą ir filmavimą Čikagoje.

Per savo animacijos studijas pradėjau suprasti, kad labai individualus animato

r kūrinys nėra skirtas man, ir aš pradėjau ieškoti lėlių knygų bibliotekoje. Aš atradau sceninį lėlių teatrą ir supratau, kad galbūt buvai neteisingoje terpėje ir kad danų lėlininkas galėjo būti teisus! Tada aš gavau stipendiją mokytis lėlių teatro Berlyne ir praleido dar šešis mėnesius užsienyje. Būtent čia aš sužinojau, kad tikras menas, kuris mane domina, atliekamas, o lėlių teatras yra tik vienas iš būdų, kuriuos norėčiau tai išreikšti.

Kaip cukrinis diabetas žaidžia fizikiniais meistriškumo ir lėlininkų poreikiais?

Vykdant mažai, kaip atlikėją, tiesiog nėra galimybės. Jūs negalite galvoti tiesiai, negalite matyti teisingai, ir jos akivaizdžiai neįtikėtinai pavojinga. Prisimenu, kad neseniai skaitau Bret Michaelso interviu, kuriame jis sakė, kaip pirmą kartą savo rockstario gyvenime jo cukraus kiekis kraujyje smuko akimirkomis, kol jis turėjo eiti į sceną, ir jam teko pasiimti laiko, kad atsiprašytų savo gerbėjų jie laukė.

Norėčiau, kad mes nepatyrėme būtinybės atsiprašyti, nors aš suprantu ir per daug dažnai gąsdinau save. Atsiprašome dėl "trukdžių", kad diabetas įeina į "normalų" gyvenimą. Tačiau tai yra mano NORMALAS - ir mano įprastas turi trikdžių! Tačiau, užuot turėdamas neigiamą vaizdą, aš pradėjau tai vertinti kaip savo paties gyvenimo ritmą, o "betai ir jo reikalavimai yra šio ritmo dalis (Beats Beast Beast!)

Taigi, kaip jūs apibūdinkite savo "diabetą normalus" savo auditorijai ar kitiems savo gyvenime?

Šiuolaikinė medicina sukūrė šį keistą sugebėjimą mums gyventi, kvėpuoti, šypsosi ir juoktis kartu su mirtina liga. "Sanity" yra sąžiningas, kad nesąžininga tikrovė.

Tiesiogiai kalbant, tai vadinu mano sveikatos apsaugos riba. Jei norite, kad mano talentas taptų atlikėju, turėsite sutikti su mano gyvenimo sąlygomis ir reikalavimais, o kartais, įskaitant paspaudimą pauzės mygtuką. Kadangi aš dėl kitokios sutarties su gyvenimu tuos, kurie turi dirbtinę kasą.

Bet kokie karo istorijos dalintis?

Prieš keletą savaičių buvau naktinio gyvenimo verslo ritmo, kur visą dieną man buvo labai blogai - atsparumas insulinui buvo didelis visą dieną, o mano cukraus kiekis kraujyje prasidėjo viduryje 200. Mano kūnas buvo išnaudotas, bet turėjau būti visiškai energingas ir pajėgumas, būti visiškai fiziškai esate, užsiimęs ir "įjungtas".

Turėjau būti sąžiningas. Aš išsaugoju savo energiją visomis įmanomomis akimirkomis. Aš neturėjau jokios kavos (šoktelėja mano cukrus), išpjausto visus angliavandenius, gliko cukraus kiekį kraujyje stabilizavosi, ir kvėpavo gulintis mano nugarą 35 minutes.

Paskelbiau "Facebook" apie tai, o kitą dieną agentas, kuris pasamdė mane, komentavo: "Aš neturėjau jokios minties! Tu buvo puikiai! "

Žinoma, agentas neturėjo jokios įžvalgos, žiūrėdamas į mane, ir tai, kodėl tai dvigubai svarbu, kad turiu savo pačių sveikatos apsaugos sritis, kurios yra tvirtai apibrėžtos sau, ir išlaikyti jas įvairiomis aplinkybėmis.Jei norėčiau plėtoti nuolatinius darbo santykius su agentu, diabetas visada būtų pokalbio dalis.

Apskritai raktas yra ruošiamas. Labas neseniai pasirodęs patarimas: aš nebaigiau išpakuoti iš koncerto, kol nesugebėjau supakuoti žemo cukraus kiekio kraujyje atsargų. Tai gražus gyvybės sugadinimas, kurį aš įtraukiu.

Taigi, kaip jūs sugalvojo "The Betes Org" idėją?

Būdamas menininkas, aš visada jaučiausi, kad teatralizmo būdinga galia buvo apribota iki pat scenos. Mano tikslas yra iškirsti naują erdvę teatro galiai medicinos pramonės komplekse, siekiant paskatinti kultūrinį perėjimą prie visiško požiūrio į sveikatos priežiūrą ir švietimą.

2013 m. Pavasarį aš staiga pablogino sveikatą, kurį sukėlė gyvenimas laivu, plaukiojančiu pramoninėje sąvartyno vietoje - vienam iš labiausiai užterštų vandens telkinių šiaurės rytuose. Aš padariau ryšį tarp asmeninės ir visuomenės sveikatos ir jo santykį su aplinkos blogėjimu. (Žiūrėkite šią nuorodą apie diabetą ir klimato kaita kaip pradžią.)

Mano pažeidžiamumas ir mano vidinės ekosistemos silpnumas paskatino man apsvarstyti mano santykius su mano diabetu ir kaip jis buvo traktuojamas kaip mašina. Sveikata nėra atskira nuo aplinkos, o mūsų emocinis gyvenimas nėra atskirtas nuo fizinių ligų. Šių ryšių atvėrimas užtvindė 25 metų trukusį mano sveikatos būklės emocinį poveikį. Šis naujas suvokimas susiejamas su mano darbais kaip atlikėjais ir mano amato esminiu sugebėjimu susieti mus su išpilstytomis emocijomis. Gimė "Betes" idėja.

2013 m. Gruodžio mėn. Su Pasaulio cukriniu diabetu kongresu keliaujau su lėlėmis, kad sužinotų, ar mano asmeninis ryšys buvo vieta platesniame dialoge sveikatos priežiūros klausimais. Aš sėdėjau per penkias dienas įspūdingo, daugiausia empiriškai pagrįsto mokslo ir tyrimų. Paskutinę dieną, jo profesoriaus ir medicinos ir terapinio edukologo profesoriaus ir profesoriaus Jean-Philippe Assal klausimas buvo jo gyvenimo laimėjimo apdovanojimo pristatymo pradžioje:

"Ką trūksta iš mūsų supratimo apie sveikatos priežiūrą kaip praktiką medicinos, švietimo ir psichologijos kryžkelėje? "

Jo atsakymas buvo patvirtinimas, kurio ieškojau: mums reikia empatijos kūrybiškumo sveikatos priežiūros srityje, kad būtų pašalintas skirtumas tarp paciento ir teikėjo.

Tai buvo 2013 m. Gruodžio 5 d. Mano partneris organizacijoje, Deborah Kaufmann ir aš, nusprendė, kad tai oficiali steigimo data. Aš nežiūrėjau atgal nuo to laiko.

Kas yra The Betes Org?

Ši nauja švietimo programa sujungia veiklos rezultatus ir diabeto išsilavinimą, stengiantis palaikyti ir įkvėpti ryškesnį, sveikesnį diabeto gyvenimą. Iš esmės mes esame pastatę atlikėjų ir dirbtuvių koordinatorių komandą

bendradarbiaudami su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų tinklu, kad galėtume vadovauti žmonėms, turintiems lėtines sąlygas suteikti įgaliojimus, propaguoti ir emocinį atsparumą.

Kokių dirbtuvių jūs siūlote?

Mūsų dirbtuvėse naudojami teatro įrankiai kaip būdas pasiekti emocinį lėtinių žvėrių komponentą.Jie yra lankstūs ir gali būti laikomi sveikatos priežiūros įstaigose, grupės terapijos nustatymuose, paramos grupėse, diabeto stovyklose, konferencijose, netgi gyvenamosiose patalpose. Sveikatos priežiūros įstaigose mes dirbame kartu su sveikatos priežiūros paslaugų teikėju ar komanda. Esame suinteresuoti bendradarbiauti su įžvalgiais mokslo darbuotojais, neurologais, diabeto pedagogais, psichologais, sveikatingumo treneriais ir kitais paslaugų teikėjais, kad mūsų darbas būtų nukreiptas į naują lygį galimybių ir efektyvumo.

Mes siekiame finansuoti dvejų metų trukmės bandomąją programą, skirtą tolesniam mūsų seminarų rengimui ir atlikti tyrimą dėl darbo poveikio. Kai bus užtikrintas finansavimas, galėsime įdiegti mokymo programą, skirtą mūsų komandos plėtrai.

"Twot" naujos programos vadinamos "Marry The Beast" ir "Marry Care" . Pirmasis yra individualizuotas, gyvybiškai įtvirtinantis ir įgalinantis tarnauti asmeniui, turinčiam lėtinį gyvulį (-us), kuris yra pasirengęs įsipareigoti savo gyvuliams ir tuo pat metu savo gyvybei ir sveikatai. Pastaroji paslauga teikiama sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams ir sveikatos priežiūros įstaigoms. tai simbolinė šventė ir ritualas sveikatos priežiūros komandai ir / ar galimybei persvarstyti savo Hipokrato priesaiką.

Abi šias paslaugas vadovauja apdovanojimų pelnęs vestuvių pareigūnas, įtraukia magiją ir lėlių teatrą, taip pat siūlo transformatyvią, šventą pagarbą savigarbos ar profesinės priežiūros praktikai.

O kaip tai padaryti "Padarykite savo diabetu" programą?

Padarykite savo "Betes" - tai dirbtuvių, kurias vedame, dalis. Mūsų darbe laikome jį labai paprasta: pirštinė veikia kaip metaforiškas įsikūnijimas ir išorinės nematomos būklės ekspozicija. Tai daro nematomą matomą, leidžiantį žmogui kalbėti ir viešai susieti su ja. Mes atlikome šį darbą su mažais vaikais, paaugliais ir suaugusiais nuo diabeto spektro, ir visi jie buvo galinga patirtimi.

Cituoti Emily Coles, kuri priėmė ir dalyvavo seminare:

"Tai tikrai buvo nuostabi patirtis vakar! Ačiū JUMS!" Pasibaigus įvykiui vienas iš mano draugų, kurie dalyvavo, man pasakė: "Aš niekada tavęs nemačiau rimtai! Ar tu to suklupsi?" ir aš pasakiau: "Ne visai, aš buvau visiškai į jį, ir tai buvo taip giliai jausmas, kaip sakiau tuo atveju!" Tai buvo šiek tiek baisu "eiti ten" prieš auditoriją, ir aš, žinoma, nepavyko ten likti daugiau nei keletą minučių, tačiau šios kelios minutės ir sudėtingumas, išlikęs, paliko mane daugybe "

" TuDiabetes "internetinis seminaras buvo paprastas įžanginis mūsų darbo transformacinės galios skonis.

Skamba kaip Diabeto meno diena ... kokią įtaką tu matai šiems menams ir Manau, kad bendras menas turi vaidinti svarbų vaidmenį mūsų visuomenėje, nesvarbu, ar tai yra sveikatos priežiūra, ar kitu būdu. Man patinka Diabeto meno diena. Tai graži iniciatyva. tai, ką mes siūlome, yra labai skirtingi. Mes stengiamės sukurti erdvę žmonėms susikalbėti su savimi ir tarpusavyje ir rasti savo galią.Tai yra labai svarbus žingsnis siekiant, kad kiekvienas, pagal pramonės žodžius, taptų aktyviu pacientu.

Viena iš priežasčių yra sveikatos priežiūros sektoriuje besivystantis menas: įrodymais pagrįstą medicinos mokslą, kad mūsų sveikatos priežiūros paslaugų yra grindžiamos negalėjimu spręsti šią asmeninę integracijos trajektoriją.

Menas, dramos ir pasakojimo metodai turi užpildyti šią spragą. Yra gilias nepasitenkinimo poreikis antrinėms paslaugoms, padedančioms pacientui suvokti save santykiuose su jų gyvenimu ir į ją įgyta liga. Šis procesas yra esminis žingsnis siekiant geriau pasirūpinti savimi, kad būtų pasiekti ne tik "geresni pacientų rezultatai", bet ir paprasčiausiai būti laimingesni žmonės. Tai yra būtinybė, kurią The Betes organizacija siekia įvykdyti.

Ką jūs darote asmeniškai?

Meninio malonumo ir dėkingumo, kurį turiu kažką pasiūlyti platesnei bendruomenei, kuri gali iš tiesų teigiamai paveikti žmonių gyvenimą.

Girdime, kad netrukus taip pat pradėsite naudotis nauja atnaujinta svetaine ...

Taip! Mūsų nauja ir labai išplėstinė svetainė bus www. TheBetes. Org, ir atidarymas vyks Pasaulio diabeto dieną, lapkričio 14 d.! Užsiregistruokite mūsų pašto adresų sąraše ir palaikykite ryšį su mumis čia.

Puiku girdėti apie The Betes ir viską, ką jūs einate, Marina! Mes laukiame naujos svetainės Pasaulinės diabeto dienos metu ir tikrai žiūrėsime, kaip vystosi jūsų programos ir iniciatyvos.

Ir dar: dėl meno kūrimo ir apgaulingumo su diabetu, 2014 m. Vyksta Pasaulio diabeto dienos atvirukų mainai! Jūs galite užsiregistruoti dalyvauti čia.

Atsisakymas

: "Diabetes Mine" komandos sukurtas turinys. Daugiau informacijos rasite čia. Atsisakymas

Šis turinys sukurtas Diabetes Mine, vartotojų sveikatos dienoraštyje, kuriame daugiausia dėmesio skiriama diabeto bendruomenei. Turinys nėra peržiūrėtas medicinoje ir neatitinka "Healthline" redakcinių nurodymų. Norėdami gauti daugiau informacijos apie "Healthline" partnerystę su "Diabetes Mine", spustelėkite čia.