Gydymas diabetu yra iššūkis visiems, bet įsivaizduokite rūpintis šeima, iš kurios šeši iš aštuonių vaikų gyvena su 1 tipo asmeniu! tai teisinga: šeima iš Jutos turi šešias iš aštuonių su diabetu sergančių brolių ir seserų, ir tai gali būti labai geras rekordas (!), nors ir ne tas, kurį nori šeima.

Amazing D-mama Kirstenas Schullas savo šešiems diabetu sergantiems vaikams palaiko nuo pirmosios diagnozės atsiradimo prieš 15 metų. Nuo to laiko jie išgyveno kiekvieną mokymosi lygį ir beveik kiekvieną įmanomą D situacijos tipą. Nepamirškime pagrindinių klausimų, susijusių su įvairiomis "D" procedūromis, ir kokia yra nepaprastai didelė medicinos reikmenų kaina šeimai.

Mes esame ištikimi - ir džiaugiamės, kad dalinatės savo istorija šiandien per mūsų korespondentą Mikeą Lawsoną:

Specialusis į "Mine by Mr. Mike Lawson

Aš stengiuosi surasti tinkamas kojines. Tai nėra tas, kad aš neturiu daug porų atitinkančių kojinių, todėl užduotis yra sudėtinga. Mano problema ta, kad daugeliui ryte, prieš geriant kava, kaklo stalčių atidarymo ir mano psichinės energijos panaudojimas, norint pasirinkti du identiškus kojines, yra pernelyg daug.

Dėl šios priežasties, kai aš girdžiu apie tėvus, kurie kiekvieną rytą atsibunda, aš netenkinau, o ne tik nepamiršku maitinti savo vaikus ir pritaikyti kojines ant jaunų kojų, bet netgi kartais sugebu rasti sau tinkamą porą.

Dabar mesti diabetą į šį mišinį, ir aš nuliūdęs.

Yra daug puikių diabeto gynėjų, kurie įsitraukė ir dalyvavo, nes jų vaikai buvo diagnozuoti diabetu, bet man tai dar labiau pribloškianti, yra tamsiausi tėvai, kurie savo šeimose žongliruoja keletą diagnozių.

Ar žinojote, kad vienam diabetu sergančiam vaikui statistiškai padidėja rizika, kad kiti jūsų vaikai gali vystytis diabetu? Taip, atsižvelgiant į Joslin diabeto centrą, jei tiesioginis giminaitis (tėvelis, brolis, sūnus ar dukra) turi 1 tipo cukrinį diabetą, 1 tipo cukrinio diabeto vystymuisi besiverčiančio vaiko rizika yra nuo 10 iki 20 kartų didesnė už bendrą gyventojų riziką.

D-mama Kirsten Schull, gyvenanti Juta, iš pirmo žvilgsnio matė šios statistikos poveikį. Kirstenas turi aštuonis vaikus, o šešiems iš jų diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Ji teigė, kad ji nežinojo apie padidėjusį vėlesnių vaikų, sergančių diabetu, riziką, kai septynerių metų sūnus gavo pirmąją šeimos diagnozę prieš 15 metų.

Jos vaikai šiuo metu yra 21, 19, 16, 13, 11 ir 7 metų. Ji iš tikrųjų mums sakė, kad HIPPA privatumo taisyklės draudžia jai sakyti, kada kiekvienas iš vaikų buvo specialiai diagnozuotas (?), Bet sako D-mama visos diagnozės buvo nuo 5 iki 13 metų amžiaus. Vienas iš jos vaikų vis dar yra "medaus mėnesio" po to, kai buvo diagnozuotas prieš metus, ir tai buvo tas vaikas, kuris per penkerius ar šešerius metus dalyvavo tyrime "TrialNet", prieš pradėdamas kraujo cukraus skyrimą 200 mg / dL slenkstis po dviejų valandų greičio (wow!).

Paskutiniai trys "Schull" vaikai buvo tik diagnozuoti dėl TrialNet tyrimo, kuriame antikūniai buvo išbandyti pirmiausia, ir nurodė, kad visi šeši vaikai jau anksčiau kaip prieš aštuonerius metus turėjo antikūnų.

"Aš jaučiuosi labai liūdnas, kai galvoju apie tai", - sakė Kirstenas. "Tačiau, tiesą sakant, kad galėtume išlaikyti savo beprotišką gyvenimą, aš giliai kontempliuodama nugaros degutą, spręsti kiekvieną dieną ir kiekvieną naują situaciją, .Aš gedindavau dėl jų laisvės, sveikatos ir paprastumo praradimo, ir kiekvienas vaikas turėjo tai daryti, nes jie atėjo į bedugnės kraštą. "

Guinness Book worthy

Įdomu, ar "Schulls" iš tikrųjų turi rekordą daugumai diagnozuotų vaikų, mes paprašėme Kirsteno: "Mes nežinome jokios kitos šeimos su 6 diabetu sergančiais vaikais. Nei mūsų gydytojai, bet aš nežinau, kur ieškoti galutinio atsakymo. Nepaprastai geras įrašas, jei turime labiausiai, bet mano vaikai yra nuostabūs ir labai gerai. Jie labai palaiko vienas kitą, o tai retai išdrįsta skundžiasi dėl diabeto ", - sako ji.

Mes taip pat iškėlėme klausimą keletui ekspertų, kurie supažindino su šeimomis, kuriose yra didelis skaičius CWD. sužinoti apie kitas šeimas iš šešių iš aštuonių vaikų, nors nė viena grupė ar institucija neatskleidžia šios informacijos.

Vaikų, turinčių diabeto bendruomenę, įkūrėjas Jeffas Hitchcockas, kuris susitiko su tūkstančiais šeimos, susijusias su 1 tipo, sako, kad jis neturi girdėjote apie kitus atvejus, kai tokia daugybė vaikų šeimos gyvenimo būdo yra vienoje šeimoje. "TuDiabetes" internetinė diskusijų grupė šioje temoje nerodo informacijos apie tai, kad daugelis vienos šeimos CWD, o nacionaliniu mastu žinomi ekspertai ir D-advokatai, pavyzdžiui, Lorraine Stiehl, dirbo su JDRF ir garsiuoju CDE Gary Scheineriu, kurie abu keliavo šalį į 1 tipo grandinę, teigia, kad jie taip pat neturi. Joslino diabeto centras taip pat neturi ir statistikos, nei anekdotinių žinių apie tai, kad daugelis D-vaikų vienoje šeimoje. <9 99> Net "TrialNet" klinikinių tyrimų administratorius Christine Webberas negirdėjo apie tai, kad daugeliu atvejų šeimos nariai taip pat yra. Ji teigia, kad artimiausia ji žino, ar yra Gouldo šeima Tenesyje (2009 m. Apklausta "

Mine "), kurioje keturi iš aštuonių vaikų turi diabetą. Prieš keletą metų tyrime, pavadintame "1 tipo diabeto genetikos konsorciumo", studijavo šeimos su dviem 1 tipo broliams ir seserims, tačiau neatsižvelgė į tai, kaip šios šeimos yra bendrosios 1 tipo populiacijoje. Iššūkis!

Per keletą metų Kirstenas ir jos šeima susidūrė su daugybe iššūkių, rūpindami šešiais CWD. Tačiau jie taip pat nustatė teigiamą mokymąsi iš kiekvieno vaiko patirties ir pritaikė jį kitiems, ypač kai jis atėjo į mokyklą. Jie buvo kiekviename lygyje nuo darželio iki koledžo, ir Kirsten sako, kad kiekvienos amžiaus grupės ir klasės lygis turi unikalių iššūkių.

"Jos jaunesni, tuo didesnė pagalba jiems reikalinga, bet vyresni vaikai turi priminti, mylėti, palaikyti ir skatinti", - sako ji. "Manau, kad kiekvieno vaiko poreikiai daug priklauso nuo asmenybės. Pavyzdžiui, vienas vaikas niekada nenorėjo, kad mano diabeto globos įstaiga įsitrauktų į mokyklą, ir, kol ji gerai, ji gali laisvai elgtis su savimi. Jauniausias norėtų, kad aš visiškai pasirūpinsiu ja ir niekada neprašytų jo galvoti apie tai. Kiekvienas iš tėvų turi tiksliai suderinti tai, ką jie daro su savo vaiku, kad jis jiems dirbtų ir suteiktų vaikui pareigas ir apdovanojimus, kurie būtų tinkamai pasirūpinti."

Mama Kirstenui randa pagalbą, žinodama, kaip valdyti savo vaikų diabetą, kreipdamiesi į vietinius JDRF skyrius, palaikymo grupes ir internetines svetaines.

Daugelis problemų, su kuriomis susiduria" Schulls ", yra finansiniai, ir jie dažnai sumažina kampus, kad padėtų išplėsti savo medicininį biudžetą, pavyzdžiui, pakartotinai užpildyti tik vieną insulino receptą tuo pačiu metu, nes moka didelis bendras atlyginimas, o šis insulinas padalijamas tarp vaikų.

"Vienas asmuo, sergantis diabetu, yra brangus", - sako ji. "Dabar padauginkite iš šešių".

Kirsteno vyras yra gamybinės įmonės saugos direktorius, o savarankiškai dirba kaip legalus nusidėvėjimo korektorius, suteikiant jai galimybę dirbti iš namų ir teikti reikiamą budėjimo palaikymą

"Aš siūlau savo skrybėlę į šeimos, kurios valdo darbą ir mokyklas, bet kiekvieną mėnesį, atrodo, kyla krizė ar du, todėl darbas namuose man gerai tinka", - sakė ji.

Visi PWD yra unikalūs ir, pasak Kirsteno, vis dar yra labai svarbus atvejis, kai kalbama apie si Bling su diabetu. Kirstenas sakė, kad ji neatsilieka nuo savo būdo parengti "diabetu palankų" ar mažai angliavandenių valgį savo namuose, nes kiekvienas jos vaikas turi unikalų valdymo planą. "Aš darau tai, ko aš ketinu padaryti ir tada jie skaičiuoja angliavandenius ir koreguoja. " Keturi iš Kirsteno vaikų vartoja insulino pompą, daro daug kasdienines injekcijas, o vis dar medaus mėnesio etape dar neprasidėjo insulino.

Kirstenas tapo aistringu diabeto gynėju ir parašė straipsnius apie diabeto sergančių vaikų auginimą. Dėl savo išsamių žinių apie edukologų švietimą apie diabetą, ji dažnai rašo apie sunkumus, su kuriais susiduria vaikai, susidūrę su diabetu mokykloje. Ji taip pat bendradarbiavo su "Lilly Diabetes" ir "Disney", siekdama padėti kurti tinklalapio turinį, kuris padeda tėvams, kuriems reikia pagalbos, skirto kovai su mirties bausme.

Daugiau kartų

Deja, "Schulls" daug vaikų su cukriniu diabetu nėra tokie unikalūs, kaip gali atrodyti. Mes girdėjome vis daugiau istorijų šeimoms, turintiems 1 tipo diagnozes. Kitas D-mama, su kuria susiduria daugelis, aktyviai dalyvaujančių DOC yra Meri Schuhmacher; trys iš jos keturių sūnų turi 1 tipą.

Meri palygino daugelio D-vaikų apklausą su "999" "Hunger Games 999" iššūkiu: "Šansai niekada nėra mūsų naudai. Visiems trims berniukams toks retas yra rinkti baziniai tarifai ir visiems mums norint miegoti naktį ".

Tiek Kirstenas, tiek Meris gali kalbėti apie sunkumus, keliamus keliems su diabetu sergančių vaikų auginimui, tačiau jie taip pat greitai atkreipė dėmesį į kai kuriuos pakilimus turi daugybę diagnozių šeimoje. "Aplink čia diabetas yra normalus", - sako Meris, pažymėdamas, kad, diagnozavus paskutinį jo sūnų, jis išreiškė laimę, nes jis padarė jį labiau panašus į jo vyresnius brolius. "Nėra" blogo "požiūrio, nes tai tik reguliariai. " Kirstenas sako, kad mano, kad diabetas padėjo jos vaikams labiau palaikyti vieni kitus ir realistiškiau apie pinigus."Mano vaikai žino, kad diabetas yra brangus, ir jie nesiskundžia ar neprašo daug."

Jei turite kelis vaikus ir vienam iš jų yra diabetas, galite apsvarstyti galimybę užsiregistruoti TrialNet klinikinių tyrimų, tarptautinių tyrėjų tinklas, ieškantis būdų užkirsti kelią 1 tipo diabeto progresavimui, jį vėluoti ir pakeisti. Jie siūlo vaikams nemokamus kasmetinius atrankinius patikrinimus, ieškant su diabetu susijusių autoantikūnų, kurie paprastai atsiranda dar prieš 1 tipo diabetą. Žinoma, jūsų dalyvavimas padės tęsti mokslinius tyrimus.

Nors akivaizdu, kad kova už diabetu sergančių vaikų auginimą, mes esame baimėje Kirsteno ir Meri ieškodami sidabro pamušalo. Jie abu turi tikrai puikių, pagrįstų vaikų ir nuostabių santykių su jais.

"Yra širdies skausmas ir chaosas ir pyktis su šia liga, nepatogumais ir didžiulėmis išlaidomis, tačiau yra ir vilties ateičiai", - sako Kirstenas, pažymėdamas, kad ji įsitikinusi, kad bus išgydyta, ir bus rasti nuostabūs gydymo patobulinimai kelias.

Sužinoję apie pasiruošimo ir darbo kokybę, kurią jie turi įdėti kiekvieną dieną, manau, kad galiu surinkti dar daugiau energijos, kad kiekvieną rytą derindamas savo kojines.

Atsisakymas

: "Diabetes Mine" komandos sukurtas turinys. Daugiau informacijos rasite čia.

Atsisakymas

Šis turinys sukurtas Diabetes Mine, vartotojų sveikatos dienoraštyje, kuriame daugiausia dėmesio skiriama diabeto bendruomenei. Turinys nėra peržiūrėtas medicinoje ir neatitinka "Healthline" redakcinių nurodymų. Norėdami gauti daugiau informacijos apie "Healthline" partnerystę su "Diabetes Mine", spustelėkite čia.